Ma princesse est atteinte de leucodystrophie

Publié le 28 Mai 2014

Avant propos

Pourquoi ai-je voulu écrire ce livre ?

Mon fils fréquentait la même crèche puis la même école maternelle que Maëly. Je rencontrais donc très souvent Laurence et sa fille. Puis, est venue la maladie. J’avais remarqué que Maëly avait de plus en plus de difficultés à marcher. Je ressentais beaucoup d’émotion face à cette maman et à cette petite fille. Je ne savais rien d’elles, seulement que cet enfant souffrait d’une maladie. La maman non plus, à ce moment là, ne savait pas de quelle maladie était atteinte Maëly. Je lui ai proposé de me contacter si elle en avait besoin. Mais besoin de quoi ?

J’étais si touchée que, dès cet instant, j’ai dit à Laurence que j’avais envie d’écrire, écrire sur Maëly. Je lui ai offert le premier livre que j’avais publié, pour qu’elle sache quelle était ma façon d’écrire, mon style. Je lui ai donné mon numéro de téléphone, elle a bien voulu me donner le sien. Je l’ai appelé, peut-être deux fois. Pour réitérer ma demande ? Pour lui demander des nouvelles de sa fille ? J’ai très vite senti que je la dérangeais. Non, elle ne voulait rien ; oui, la maladie évoluait ; non, elle ne savait toujours pas ce dont souffrait Maëly.

J’ai donc arrêté de la contacter. Je les croisais parfois au supermarché ou à l’école, nous nous disions bonjour, je n’osais pas trop lui poser de question.

Trois ans plus tard, je me promenais avec mon fils au bord du Rhône. Maëly était en famille, couchée sur une couverture. Nous étions en fin de journée, l’été, il faisait très chaud dans les appartements. Ils étaient venus pique-niquer et chercher un peu de fraîcheur sous les arbres.

Laurence m’a regardée droit dans le yeux et je me souviendrais toujours de cette phrase prononcée d’une voix ferme et déterminée : « Maintenant je suis prête ».

Je suis donc venue de nombreuses fois chez elle, l’écouter parler de leur vie, de l’évolution de la maladie. Mais quand je dis « chez elle », le papa n’était jamais bien loin. Discret et attentif, il parle peu mais ce qu’il dit est sensible, important.

Ce que j’ai cependant voulu mettre en avant dans ce livre, c’est la joie de vivre de cette famille. Ils ne pleurent pas sur leur sort ! Ils ne sont pas repliés sur eux-mêmes. Quand je leur rendais visite, il n’est pas rare que des amis, des voisins entrent, parfois même dans sonner et viennent dire bonjour, se faire prêter un outil. Maëly participe à cette vie. Elle est rarement dans sa chambre ! Et quand elle est dans son lit, c’est sa petite sœur Mélyssa qui y grimpe pour regarder la télé avec elle. Ils mènent une vie la plus « normale » possible : ils partent en vacances, sortent. Maëly, comme beaucoup de petites filles de son âge passe le mercredi après-midi chez sa grand-mère. De plus, beaucoup de gens dans le quartier et même dans la ville connaissent Maëly, et la maladie dont elle souffre. Ses parents en parlent aisément.

J’ai aussi voulu témoigner de la vie évidemment difficile d’une famille dont un enfant est atteint d’une maladie génétique, dite « orpheline ». Maëly est atteinte de leucodystrophie (syndrome CACH). La science avance, et l’association ELA finance des équipes de chercheurs afin, qu’un jour, cette maladie puisse être guérie. J’espère que, modestement, ce livre permettra de la faire connaître, d’une part, et d’autre part que sa vente contribuera à l’achat du matériel (fauteuil roulant, siège de bain, siège auto etc…).

Je regrette simplement que nos impôts financent davantage l’Armée que la Recherche…

Une famille heureuse malgré les soucis!

Une famille heureuse malgré les soucis!

Première de couverture
Première de couverture

Première de couverture

En famille à Grigny

En famille à Grigny

Rédigé par Martine Silberstein

Publié dans #Livres publiés

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